Bebê Kyara Lis, de 1 ano e dois meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal
Do - Diário do Poder - A família da pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha recebeu com tristeza a notícia desta terça-feira (29) de que o Ministério da Saúde decidiu não autorizar o pagamento pelo remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O medicamento é importado e custa cerca de R$ 12 milhões.
Com 1 ano e 2 meses, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e necessita do medicamento para que o desenvolvimento da doença seja interrompido.
“Recebi com muita tristeza. Eu acredito que não deveria ter uma judicialização de uma causa como essa. Veja bem, é a doença que mais mata crianças no país, e todas elas que tiveram o diagnóstico deveriam receber o medicamento de forma automática. Infelizmente, não tiveram essa sensibilidade. Agora, nos resta acreditar no Poder Judiciário”, disse Kayra Duarte, mãe do bebê.
A decisão ocorreu após o ministro do Superior Tribunal de Justiça (STJ) Napoleão Nunes Maia Filho ter determinado que a União informasse se forneceria ou não o fármaco para a pequena paciente. Recentemente, a pasta concedeu o valor do Zolgensma para outra criança de Brasília com a mesma doença de Kyara.
O prazo venceu domingo (27), quando houve uma grande carreata pelas ruas de Brasília com o objetivo de sensibilizar as autoridades responsáveis pela análise.
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